Hej på er, det här är ett inlägg som jag både fasat inför att skriva, men också därför längtat efter att få ut så att jag kan lägga det bakom mig.

Som en del av er vet så har jag skapat en föreläsning efter min erfarenhet av den svenska bröstcancervården. Det är ingen cancerföreläsning i meningen att jag har något behov av att berätta just min historia, eller hur just jag upplevde att få en cancerdiagnos. Helt ärligt så känner jag mig inte så speciell så att jag tycker att det i sig är något att prata om – alla vet redan att cancer suger och att varje diagnos är en tragedi, både för patienten men också för de närstående.

Min föreläsning är mer av det utbildande slaget och den handlar om allt jag önskar att jag vetat, när jag fick min diagnos. Om jag bara känt till några få saker av allt jag vet idag, så hade sannolikt mycket lidande och många tårar kunnat besparas mig när jag var i en redan svår situation. Och om jag bara kan hjälpa en enda kvinna att slippa onödiga operationer, onödig smärta och onödiga hälsorisker under sin bröstcancerbehandling, så är det värt det för mig att prata offentligt om mina erfarenheter.

Mitt största misstag hade inte med själva cancern att göra, utan det skedde när jag och mina vårdgivare gemensamt skulle bestämma hur min kropp skulle se ut efter att min cancer var bortopererad. Mitt misstag var att jag trodde att mina vårdgivare visste bättre än jag själv, vad som var bäst för just mig.

Mitt förslag var att operera bort bägge brösten men det fick jag nej på. Att vara asymmetrisk, dvs behålla mitt friska bröst modell större och samtidigt vara platt på den sjuka sidan, kändes otänkbart för mig av både praktiska och kosmetiska skäl. För att få behålla någon slags symmetri kände jag mig tvungen att gå med på en direktrekonstruktion; man sätter in ett silikonimplantat vid samma operation där man opererar bort det sjuka bröstet. Jag kände inte till riskerna med en direktrekonstruktion, och jag var inte kapabel att göra min egen research under den här tiden. Idag vet jag att allt jag behövt veta finns att läsa för vem som helst på 1177.se samt i vårdprogrammet för bröstcancer, men när allt detta hände så var min cancer ännu inte under kontroll och jag var väldigt rädd. Och jag tänker att om jag, som ständigt läst medicinska skrifter i samband med mitt jobb under de senaste tjugo åren, inte klarade att ens skumma igenom vårdprogrammet för min egen diagnos, ja då är det förmodligen inte bara jag som behöver mer hjälp än vad många bröstcancerpatienter idag får för att fatta ett välgrundat beslut.

Något som däremot inte finns på varken 1177.se eller i vårdprogrammet, är bilder på vilket resultat man kan förvänta sig när man väljer direktrekonstruktion. Lite cyniskt kan man fråga sig varför, när det är en förhållandevis vanlig operation. Kanske har det något att göra med att svenska bröstcancerkliniker rankas efter hur många direktrekonstruktioner de gör, de får alltså poäng för varje implantat de trycker in. Oturligt för mig så är Växjö stolta över att ligga högt på den listan, något man kunnat läsa om i Smålandsposten. Hade jag fått se bilder på vad som räknas som ett lyckat resultat så hade jag aldrig gått med på det, hälsorisker eller ej, och man kan bara spekulera i huruvida jag är ensam om det eller ej.

När jag gjorde min bröstförminskning för många år sen, så satt jag och kirurgen på förhand och bläddrade i en pärm full med bilder på förminskade bröst över en kopp kaffe (ja det var lika komiskt som det låter). Han pekade särskilt på de bilder där patienten och jag var i samma ålder, hade samma hudtyp, samma kroppstyp osv, och när jag var opererad och läkt så såg jag ut ganska exakt som jag förväntat mig tack vare hans bilder.

Men när jag tänkte på silikonimplantat, så hade jag inga referensbilder i huvudet gällande implantat efter bröstcancer. Däremot har jag kompisar som har förstorat brösten med implantat och det är inte min favoritlook kanske, men jag tycker att de ser helt ok ut. Jag visste inte då att detta är två helt olika saker, och att det är mycket svårare att försöka återskapa en bröstform där inget finns, än att förstora en redan befintlig sådan.

Huruvida man vill ha implantat eller ej efter sin bröstcancer, är såklart helt individuellt. Jag har numera vänner som jag lärt känna genom bröstcancersvängen som trivs jättebra med sitt/sina implantat efter bröstcancer, och jag är glad för deras skull. Detta vill jag att du har i bakhuvudet om du väljer att kommentera det här inlägget. Det som för mig blev en mardröm, både komfortmässigt och kosmetiskt, är ett resultat som en annan patient kanske varit väldigt nöjd med. Och för en del kvinnor är det en oerhörd sorg att förlora sitt/sina bröst, och en tröst att få ett implantat instoppat som fyller upp bh:n. Så även om ni tycker som jag, att min direktrekonstruktion var väldigt ful, så vill jag att ni väljer era ord med lite omsorg. Ni får gärna skriva att det ser för jävligt ut om ni tycker det, men en bekant till mig fick ett felskickat sms där någon skrivit om henne “jag hade nog hellre dött i min cancer än sett ut sådär naken” och den typen av kommentarer kommer jag att ta bort med tanke på alla bröstcanceröverlevare som kan komma att läsa vad ni skriver.

Så. Jag kom på ganska tidigt att mitt resultat borde dokumenteras, så att andra bröstcancerpatienter i valet och kvalet får se vad som räknas som ett lyckat resultat. Jag kontaktade till och med en fotograf som hade varit perfekt för jobbet, men jag klarade inte att genomföra det. Jag klarade inte ens att se mig i spegeln mer än korta stunder, och därför är de enda bilder jag har tagna i all hast framför badrumsspegeln, med skiftande kvalitet. Jag har fortfarande svårt att se på de här bilderna idag. Min kropp minns hur ont det gjorde att ha närmare 7 dl silikon hängande löst i huden under närmare två års tid, med smärta som kom och gick ifrån skallbenet ända ner i tummen. Implantatet var droppformat och låg mycket sällan som det skulle, oftast låg det bak- och fram. I min journal kan man läsa på flera ställen vilket fint resultat jag fick, och undersökande läkare bedömde att mina smärtor inte verkade ha med implantatet att göra. Mitt resultat var “as good as it gets”, fick jag veta. När jag till slut fick implantatet utopererat i feb -24 så berättade kirurgen efteråt att han hittat ärrvävnad som han tyckte rimmade med mina besvär. Han berättade också att det var inget ovanligt under omständigheter som mina. Han lade en del tid på att bryta upp den i samband med att han tog ut implantatet, och jag har varit smärtfri och platt sedan jag vaknade upp från den narkosen. Att kunna plocka ner en kaffekopp från köksskåpet, dra en tröja över huvudet eller lägga armarna om halsen på min man utan att det gör ont nånstans är lycka för mig idag.

Här kommer mina foton, bildtexterna förklarar vad det är ni ser.

Så, nu blir det inte mer naket på ett tag! Det har varit en pärs att sätta ihop det här inlägget och jag vill tacka dig som orkat läsa ända hit. Jag vill också tacka Dr Tor Svensjö med team på Plastikkirurgi Hässleholm, det var hos dem som jag slutligen blev av med implantatet, eller “blobben” som jag kallade den när det begav sig.

Jag vill slutligen understryka att mitt resultat inte är ett skräckexempel, utan tvärtom ett resultat som mina läkare var mycket nöjda med både utseendemässigt och komfortmässigt. Detta är journalfört i min journal på flera ställen. Så till dig som står mitt i stormens öga och ska tacka ja eller nej till en direktrekonstruktion – studera mina bilder noga medan du, eller någon i din närhet, läser på kring hälsoriskerna med implantat. Oavsett om du sedan väljer att tacka ja eller nej så har ingen rätt att klanka ner på ditt beslut, hur du prioriterar kring din kropp är ditt val och ingen annans. Det enda jag önskar är att ditt beslut är välinformerat så att du slipper ångra dig – den erfarenheten önskar jag nämligen ingen annan kvinna. /K