Hej på er, jag har sen i slutet av oktober haft så himla ont i min arm på den opererade sidan. Ingen värk när jag varit stilla men så fort jag rört mig så har det gjort ont. I mitt fall så kan smärta i armen (eller ryggen eller armhålan) tyda på canceråterfall så ni kan ju fatta ångestpåslaget tills jag fick komma till min fysioterapeut Helena på sjukan som konstaterade att problemet är muskulärt och inget annat. Hon kollade också efter tecken på lymfödem men hittade inget sånt, även det en stor lättnad. Lymfödem är ju inte farligt men kroniskt och det är klart att jag gärna slipper att dra på mig det om det går.

Men som tur är så har jag ju både pengar på kontot och ett fantastiskt kontaktnät, och nu har jag verkligen dragit i alla trådar för att få bukt med min stackars arm. Först ut var ett besök hos Christina på Växjö Zonterapi som satte igång en massa grejer i kroppen (känner fortfarande effekter en vecka senare), och hon rekommenderade ett besök hos fysioterapeuten Thomas på Solbergets Rehab & Fysio, som numera lyxigt nog huserar i Växjö Träningsfabriks lokaler..! Jag kände mig alltså som hemma hos Thomas trots att jag inte fått behandling av honom förut.

Jag visste inte riktigt vad jag skulle förvänta mig av Thomas men oj vilken koll han har. Det kändes verkligen som att jag fick väldigt mycket för pengarna.

Han gick metodiskt igenom kroppen tills han hittade vad han sökte, jag behövde inte säga för mycket för oftast sa han “oj här gör det ont va?” innan jag hann säga till. Och jag trodde att problemet kom sig från en eller två faktorer, men det är nog lite mer invecklat än så. Men när jag frågade om det finns hopp om att bli smärtfri igen så sa han att han var 100% säker på det och det var en sån lättnad. Att ha ont lägger sån sordin på hela tillvaron och jag har haft mina mörka stunder när jag tänkt att jag kanske aldrig blir smärtfri igen efter alla operationer och allt trassel med mitt implantat. Men nu känner jag hopp igen om att det nog kommer att bli bra till slut! Förhoppningsvis så går Landstinget med på att ta ut implantatet igen när vi pratat om saken på min ettårs-kontroll som blir i början av 2023 för jag är säker på att kroppen kommer att vara gladare när det är borta. Och om de inte går med på det så kommer jag att råna spargrisen och göra det privat.

Det är verkligen sorgligt vilken klassfråga detta är. Det är verkligen inte alla som har råd att dels operera sig privat om Landstinget säger nej, men även investera i prylar och behandlingar av olika slag. Jag vill inte veta hur mycket pengar jag lagt på mitt välmående under 2022, det är horribla summor. Och jag ger gärna upp mycket annat för att få vara smärtfri och rörlig, det är svårt att sätta en prislapp på att må bra i sin kropp. Men alla har inte den möjligheten och det gör mig ledsen. /K

Idag begravs Waldo Zapata. Han var en av Sveriges största inom kampsport och han blev 46 år gammal. Givetvis dog han av cancer, denna tjatiga och tröttsamma cancer som mest känns som nån objuden gäst som vägrar gå hem.

Jag kände inte Waldo särskilt väl personligen, vi har varit på samma fest och så vid flera tillfällen för vi hade gemensamma vänner, men främst så kände jag honom som instruktör då jag tränat för honom. Dels när han varit på besök här i Växjö på Växjö Titans, men också på MMA Camp och på hans klubb i Stockholm. Ändå är jag helt knäckt över hans död, som om jag kände honom väl. Vi behandlades ju för cancer samtidigt och han har ofta varit i mina tankar. Han var en sån briljant pedagog och oerhört kunnig. Jag vet att det är sånt man säger när folk dör, men Waldo var verkligen något alldeles extra och mina tankar går såklart främst till hans fru Louise och deras barn som nu måste leva vidare utan honom. Han hade en väldigt speciell blick som inte missade något, och jag misstänker att han kommer att lämna gapande hål efter sig i ett antal olika sammanhang.

Det jag själv tänker främst på när jag tänker på Waldo har dock inte med träning att göra alls faktiskt, jag tänker först och främst på hur jävla rolig han var. Han har berättat så många roliga anekdoter som tyvärr inte är lämpade för en offentlig blogg, hehe. En del av Waldos anekdoter har blivit klassiker i vårt hushåll och när Wincent t ex säger “jag kände mig som Waldo när han öppnade sin julklapp” så vet jag precis vad han menar och vi garvar. Men som sagt, de är svåra att återberätta på ett sätt som gör dem rättvisa. Däremot kan jag bjuda på ett träningsminne som jag håller kärt:

Jag tror att detta utspelade sig vid nåt av alla tillfällen när Waldo var nere i Växjö för att hålla seminarium, och vi tränade både på lördagen och söndagen. När lördagen var slut så gjorde vi en sista grej tillsammans innan vi sa hejdå för dagen, vi ställde oss på händer mot en vägg och kollade vem som kunde stå kvar längst. Många av deltagarna var duktiga fighters som gärna ville visa vad de gick för inför Waldo, jag hade således fått fett med stryk hela dagen och var helt ärligt lite nedtryckt i skorna. Jag gick upp på händer som de andra medan jag mest av allt längtade efter en dusch och något att äta. Men så började de andra trilla ner, en efter en. Till slut var det bara jag och de värsta fysmonstren kvar, och de började också ge upp. Till slut stod jag ensam kvar och Waldo sa till mig att det räcker, du kan komma ner på fötter nu. Alla såg ut som fågelholkar och det var tydligt att mitt utseende inte rimmade med deras bild av styrka. Någon frågade upprört om jag ofta står på händer, och jag svarade sanningsenligt nej. Ni som var med minns hur särskilt en av killarna såg ut som att han skulle börja gråta. Hur fan är det möjligt, muttrade någon i riktning mot Waldo som såg mycket munter ut. Jo det ska jag förklara för er, sa han. Den här typen av statiska övningar kräver en viss typ av mental styrka, det räcker inte att bara ha muskler. Du kan inte fly och du kan inte lindra plågan utan du måste kunna vila i smärtan. Och så frågade han mig, inför gruppen, om jag ofta mediterade eller bad. Ja, sa jag, jag ber varje dag. Och där har ni förmodligen svaret, sa Waldo. Hon har byggt upp en mental råstyrka helt enkelt, i kombo med en stark rygg. Och så skrattade han hjärtligt, helt utan hänsyn till de unga män med åttapack och svällande muskler vars stolthet just fått sig en knäck av att förlora mot knubbisen i en fysutmaning, dessutom inför självaste Waldo Zapata. Och dagen efter så fick jag för mig att jag bemöttes på ett lite annorlunda sätt av de andra deltagarna. Jag fick fortfarande fett med stryk, men på söndagen så gavs jag mer utrymme att testa saker när vi sparrade, och jag kände mig lite mindre som en mänsklig slagpåse. Och nu kommer jag ju aldrig att få veta säkert, men jag har alltid misstänkt att Waldo gjorde en stor affär av min högst ointressanta lilla bedrift, för att han såg att jag behövde det. Och kanske för att några av de där killarna behövde det också. Inget gick nämligen Waldo förbi och idag är en sorgens dag. /K

 

 

Hej på er! Eftersom jag fått en del frågor kring hur det gått med min anmälan till Patientnämnden så tänkte jag att jag bloggar om det istället för att svara er en och en. Svaret är att det har inte gått så bra, i meningen att jag har inte hört ett ljud. De flesta får svar inom en månad och detta var i mars… jag ringde Patientnämnden för någon månad sen och frågade om de hört nåt, men de sa att när de väl fört ärendet vidare så ligger det på vårdens bord och Patientnämnden är inte längre med i loopen. Det sista jag hörde var när jag hade ett jättebra samtal med verksamhetschefen för kirurgi på Växjö lasarett några dagar efter att jag skickat min anmälan, och han sa att han skulle ta mitt ärende vidare till berörd avdelning. Ser man glaset som halvfullt så kan man såklart föreställa sig att de jobbar på att ta fram helt nya riktlinjer efter min anmälan, och att det tar tid eftersom de är så uppenbart oense på avdelningen kring hur de ska jobba. Men realisten i mig tänker att det är betydligt mer sannolikt att jag fallit mellan stolarna och/eller blivit nedprioriterad. Och nu är det semestertider så inget lär väl hända före september.

Men vad var det som hände, som gjorde att jag anmälde? Min tanke var egentligen att jag inte skulle göra det officiellt förrän allt var löst men som sagt, det verkar ju dröja och jag är inte mycket för att lida i det tysta, min åsikt är att det inte gynnar någon när det gäller vårdmissar.

Jag anmälde två olika saker:

När de utförde en s.k. partiell mastektomi och opererade bort en del av mitt bröst, så hittade de en massa misstänkta grejer som de tog biopsier på och skickade på analys. Dock var det ingen som sa något om detta till mig, jag trodde att nu var tumören borta och att vi endast väntade på besked kring huruvida cancern var spridd eller ej. Efter fem veckors väntan på provsvar var det såklart en stor lättnad att få veta att nej, cancern var inte spridd. Men det var också en chock att få veta att hela bröstet var fullt av tumörer och måste tas bort, och det brann i knutarna. Jag skulle snabbt bestämma mig huruvida jag ville få det som kallas direktrekonstruktion, dvs de sätter dit ett implantat vid samma operation som de opererar bort bröstet, eller om jag ville att de skulle lämna den sidan platt. Jag valde att lita på vårdpersonalens rekommendation och det blev direktrekonstruktion, vilket visade sig vara helt fel för mig. Hade jag fått de där fem veckorna att fundera, läsa på och hitta andra i samma situation, så hade jag garanterat valt bort implantat. Det var så många saker med implantat som jag inte kände till, så många risker och potentiella komplikationer som jag inte hade någon aning om. Jag insåg inte heller att implantat efter mastektomi är något helt annat än implantat som i bröstförstoring. Så den första punkten i min anmälan var att jag tycker att någon kunde kläckt ut sig långt tidigare att det kanske fanns en risk för att de var tvungna att operera bort hela bröstet. Som det blev nu så fick jag stressa med att fatta ett stort beslut och det blev fel – helt i onödan.

Den andra saken jag anmälde:

När de berättade att de var tvungna att operera bort hela bröstet och började prata om implantat för att få symmetri, så frågade jag om de inte kunde ta bort det friska bröstet istället. Jag tänkte att jag har hellre en platt bröstkorg utan bröst, än ett bröst och ett implantat. Men de sa nej och hänvisade till att de inte skär i frisk vävnad, vilket jag accepterade som en duktig flicka utan att tjafsa trots att jag vet att det där är ett tramsargument som används väldigt godtyckligt inom vården. Så då fick jag välja mellan att vara platt på ena sidan och ha ett bröst på den andra, eller implantat på ena sidan och ett bröst på den andra. Jag ignorerade min magkänsla gällande implantat och valde det sistnämnda för att få symmetri. Jag tyckte också att det kändes jobbigt att gå emot deras starka rekommendationer, jag tänkte att de vet nog bäst. Vad jag inte visste då, och vad jag tycker att de borde upplyst mig om, är att det där är olika i olika regioner. När de sa att vi skär inte i frisk vävnad, så menade de att vi skär inte i frisk vävnad här. Idag vet jag att i Kalmar t ex, en dryg timmes bilresa bort, finns det läkare som hade hjälpt mig med mitt önskemål om att få platt symmetri och jag tycker att min region kunde remitterat mig vidare istället för att neka mig.

Jag vill poängtera att alla som jag träffat under min cancerbehandling, utan undantag, har gett mig ett gott bemötande. Jag är helt övertygad om att alla har velat mitt bästa, och att de rekommenderade direktkonstruktion för att de trodde att det var det bästa alternativet för mig. Ingen har varit dum eller respektlös och jag anmälde inte för att jag är ute efter någon utan för att jag vill hjälpa till med att göra vården bättre, jag vill inte att det som hänt mig ska hända någon annan. Däremot är ju vår svenska bröstcancervård på ett strukturellt plan helt fixerad vid att kvinnor ska ha grejer som står ut på bröstkorgen på ett sätt som är så dumt att det blir komiskt, och det är ju dessa korkade och rent förlegade riktlinjer som alla ska jobba efter. Och jag säger inget om de kvinnor som absolut vill ha rekonstruktion, alla är vi olika. I andra regioner finns det kvinnor som blivit nekade det som jag fick och är olyckliga över det, och det är precis lika synd om dem som det är om mig. Jag har full respekt för de kvinnor som säger att de hellre dör av cancer än lever med en platt bröstkorg, det är vidrigt att behöva vinka av hela kroppsdelar på det här sättet och det är viktigt att det finns olika metoder att rekonstruera bröst så att de som vill, får hjälp med det. Men det måste ju finnas en grundläggande förståelse för att alla patienter är olika! Jag vet idag att en del läkare börjar varje bröstcancerbehandling med att fråga “hur viktigt är det för dig att ha bröst?” vilket är jättesmart i jämförelse med att utgå ifrån att alla kvinnors identitet sitter i brösten.
Så mitt mål är alltså att bli platt, att inte ha några bröst alls. Jag har kontaktat den privata kirurg som gjorde min bröstförminskning en gång i tiden, och han har lovat att hjälpa mig ifall den offentliga vården sviker. Den som lever får se!

Men, tänker säkerligen någon av er nu, ska stackars Wincent ha en fru utan bröst sen? Vad tycker han om det? Ja, det får ni fråga honom. Men när jag oroar mig för honom så är det inte det som stör mig, hur han kommer att känna inför en platt bröstkorg. Jag oroar mig mer över att han är så arg. Jag försöker att inte vara arg eller bitter över det här implantatet som är så obekvämt och stör mig varje natt när jag ska sova och varje dag när jag rör mig, jag försöker att fokusera på att alla ville mitt bästa och att det kommer att bli bra till slut på ett eller annat sätt. Jag har så mycket att vara tacksam för, vissa saker gick fel i min behandling men andra saker gick så otroligt smidigt och jag tycker att jag kom undan jävligt lätt. Men han tycker att jag är alltför generös mot mitt vårdteam, han menar att om de vecklat ut öronen och lyssnat på mig från början så hade jag varit klar för längesen och kunnat gå vidare med mitt liv. Nu går vi istället här i nån slags limbo i väntan på fler besked och fler operationer som ingen av oss ser fram emot, tre operationer på tio veckor i våras satte sina spår hos både Wincent och mig.

 

Som optiker så är det så självklart för mig att alla patienter med samma problem, trivs inte med samma lösning. Jag ser det varje dag. Jag hoppas att det en dag är lika självklart inom bröstcancervården och jag kommer alltid att stötta alla kvinnors fria val kring sin eftercancerkropp. /K

Godmorgon, idag känns verkligen som en bonusdag eftersom detta är tredje lediga dagen i rad..! Som konsult så blir jag ofta inhyrd under helger och röda dagar (när de anställda optikerna inte vill jobba) men just den här midsommarhelgen så var ingen uppdragsgivare intresserad. Jag hade gärna jobbat men det har varit mysigt att vara ledig samtidigt som Wincent också så jag klagar inte!

Igår hade vi min lillebror, svägerska och brorsöner på besök från Öland. Planen var att vi skulle kommit till dem men som många småbarnsföräldrar så var de i behov av miljöombyte så de tog in på hotell här i stan och lyxade lite. Det är alltid balsam för själen att träffa vem som helst av dem faktiskt. Min brorsa är så lugn och klok och skrattar alltid åt alla mina skämt, min svägerska vet exakt vad som faktiskt är viktigt här i livet och mina brorsöner är ljuvliga! De är så ljuvliga att jag knappt tog ett enda kort, jag hade fullt upp med att springa efter treåringen och klämma på den lille som är åtta månader. Den lille blev väldigt sjuk när han var nyfödd och skrämde oss rejält, det sitter fortfarande i hos mig och det är så skönt att bara få hålla i honom och känna att han är ok.

Min svägerska är tyska så för de här barnen är vi Onkel Wincent och Tante Rina. Treåringen blandar tyska och svenska hejvilt och har ännu inte full koll på att alla andra inte förstår bägge språken… oftast förstår jag vad han säger men ibland måste jag be honom att “tala pappas språk” och då byter han lydigt. Jag älskar för övrigt att vara faster, det är precis lagom för mig som inte vill vara någons mamma. Jag kan skämma bort dem hur mycket som helst och slipper konsekvenserna, hehe!

Annars har jag mest döstädat den här helgen, och det låter kanske hemskt med tanke på min cancer. Men faktum är att jag döstädade för första gången långt före jag blev sjuk. Jag har i många år även haft testamente, och jag var inte gammal när jag för första gången skrev ner önskemål kring min begravning. Shit happens, ju. Att döstäda är alltså att bringa ordning bland sina prylar och göra livet lättare för de som blir kvar om man plötsligt trillar av pinn. En del saker läggs ut på Tradera, andra grejer ger jag bort och resten får gå till återvinningscentralen. Vi har bott i det här huset i mer än tio år nu och det märks, när man flyttar så blir ju prylar automatiskt utrensade men vi har inga planer på att flytta och då gäller det att aktivt se över vad man har med jämna mellanrum.

Men visst, jag skulle ljuga om jag sa att vinterns dos av dödsångest inte påverkat mig i detta. En kompis till mig går just nu och väntar på besked huruvida hon har cancer eller ej, och vi pratade om just detta häromdagen. Hon har, precis som jag hade, intensiva och irrationella tankar kring sina ägodelar och vem som ska ta hand om vad när hon dör. Vi var såklart överens om att prylar kanske inte är det man ska lägga energi på om ens tid här på jorden håller på att rinna ut i rask takt, men jag kan ärligt säga att jag känner ett lugn inuti av att veta att min död inte skulle lämna ett kaos av praktiska problem efter sig, när det är min tur så kommer mina nära och kära att kunna koncentrera sig på att sörja.

För övrigt så hörde jag ordet döstädning för första gången i en intervju med Margareta Magnusson, en underbar kvinna som skrivit en bok som heter “Döstädning – ingen sorglig historia”. Jag har inte läst boken men den ska tydligen vara lättsam precis som författarinnan själv, och hon rekommenderade den som gåbortpresent till alla pensionärer. Den är i nuläget översatt till fler än 25 olika språk och har blivit hyllad. Du hittar den för bara 49 spänn här:

https://www.bokus.com/bok/9789100173449/dostadning-ingen-sorglig-historia/?gclid=CjwKCAjwh-CVBhB8EiwAjFEPGd7EFEzIxnsXI7ayU2Ryhrd1Xd3ew936rW1-FghNgMa7nJrpxf104hoCtsUQAvD_BwE

Jag önskar er en skön söndag! En extra puss och kram till alla er som jobbar under helgen och håller samhället igång för oss. /K

 

Godkväll, tänkte att jag skulle bjuda på en liten bildbomb till helgen. För en vecka sedan så befann jag mig nämligen i Berlin med min kompis Andy för att kolla på Rammstein. Biljetterna köptes före pandemin och konserten har blivit uppskjuten så det var nog inte bara jag som längtat..! Wincent skulle också följt med man han fick ett gig med ett av de band han spelar i (The Killbilly 5’ers) och plikten framför allt.

Faktum är att vi var så taggade så att vi åkte ut till arenan en dag för tidigt..! Av någon anledning så vägrade de att uppdatera våra biljetter så det stod inte på dem vilket datum de faktiskt gällde, utan det ursprungliga datumet 2020 och vi tog helt enkelt fel på dag. Så vi blev stoppade vid biljettkontrollen och fick beskedet “kom tillbaka imorgon!” På tunnelbanan tillbaka till stan kunde vi konstatera att det inte bara var vi som tagit fel på dag… jag hävdar fortfarande att det hade varit smart att uppdatera biljetterna..! Men inga sura miner från vår sida, vi skulle ju ändå vara kvar i stan så vår miss gjorde absolut ingenting.

Jag brukar sällan filma eller fota när jag är på konsert, faktum är att jag tycker att det är ganska fånigt. Vem vill sitta och glo på det sen liksom? Nån skakig film med kasst ljud? Nej tack.

 

Både ljud och ljus var svinbra där vi stod, och jag hade en riktigt lyckorus under hela konserten som fortfarande sitter i lite en vecka senare. Dels så var detta min första stora konsert efter pandemin, det var första gången som jag kunnat klappa händerna ovanför huvudet efter min mastektomi och det var en fantastisk gemenskap på arenan. Rammstein är folkkära i Tyskland och publiken var med på noterna från början till slut. Missa inte Rammstein om ni får chansen att se dem live!

Den här gången bodde vi på ett hotell som heter “nhow” (nä, vi är fortfarande inte helt säkra på hur det uttalas) och det var lite annorlunda..! Väldigt cool inredning, god mat och goda drinkar. Vad mer kan man begära?

Hotellet ligger precis vid Kreuzberg, en stadsdel som jag tycker är väldigt representativ för Berlins lite punkigare sida. Bra shopping med mycket secondhand, mycket gatukonst och mycket hantverk. Man behöver inte köpa nåt om man inte vill, det är härligt att gå runt och bara titta.

 

Vi snubblade över en saluhall som hade kvällsöppet.

Oliver och ost är inte heller äckligt!

Det som är lite udda med Berlin är att ålder inte spelar så stor roll där. Du ser 60+ där som blev punkare på 70-talet, och som fortfarande är punkare. Äldre är ute lika sent om kvällarna som yngre och det blir en helt annan stämning när det är så blandat.

Vi besökte också Neue Nationalgalerie och kollade på konst. Det mesta gick mig över huvudet rent betydelsemässigt men det var ändå häftigt. Ovan mark pågick en utställning som heter “Please cry”.

Under mark var det mängder och mängder av tavlor av alla från Picasso till Kahlo, samt en massa konstnärer som jag aldrig hört namnet på. Jag fotade en del tavlor men det går ju liksom inte att återge.

Min favorit var dock denna:

och så tyckte jag att detta porträtt var kul, det är alltså någon som målat av sin fru.

Här kommer lite random bilder:

Och så avrundar vi med lite gatukonst som det som sagt finns så gott om i Berlin.

Har du inte varit i Berlin – åk dit och inspireras! Smäller högre än både London och New York om du frågar mig. /K

Hej på er! Jag hoppas att ni mår lite bättre idag än vad jag gör, jag har tagit min nya cancermedicin i fem veckor och det är svårt att avgöra vad som är biverkningar från medicinen och vad som är en reaktion på det trauma som det faktiskt är att ta sig igenom en dust med cancer. Jag är trött som en hundraåring trots att jag tränar och tar tupplurar och gör allt som rekommenderas, och jag tänker en massa dystra tankar som definitivt inte är jag. Jag ska vänta en vecka till för då har medicinen full effekt i kroppen, känns det inte bättre då så ska jag kontakta onkologen och se om de kan hjälpa mig. Många behöver ta antidepressiv medicin ovanpå denna och det har jag inga spärrar inför. Men ni behöver inte vara oroliga, jag delar alla konstiga tankar med min man så att han kan vidta åtgärder om det spårar ut fullständigt, vilket det tyvärr gör för en del. Och jag tänker inte ge mig i första taget, den här medicinen förebygger återfall väldigt effektivt och jag försöker tänka att tabletten är min bästa vän varje dag när jag tar den… och om den är jobbig för mig så är den en ännu större pain in the ass för några eventuella cancerceller som försöker sticka upp! Eat this liksom, hehe!

Jag har ju en massa härliga bilder från Mexico som jag missat att lägga upp så de kommer här. Jag är väldigt bra på att se fram emot roliga saker, och på att njuta av dem även när de är över. Wincent och jag pratar om Mexico varje dag och jag kommer att leva på den resan länge!

 

Hej då Mexico! Jag känner på mig att vi kommer att ses igen. /K

 

Godmorgon! Här sitter vi i Mexico och lever livets glada dagar! Idag är faktiskt tredje dagen vi är här men jag har inte hunnit blogga förrän nu, det har gått i ett med roliga saker och jag hinner faktiskt inte skriva så mycket just nu heller… men här kommer iallafall en massa bilder så att ni ser hur vi har det.

Vi bor alltså på Moon palace i Cancun, en gigantisk all-inclusive resort med 3500 rum. Det är som en liten inhägnad stad och jag tror att man skulle behöva bo här i ett antal veckor för att hinna utforska hela området. Det finns en massa olika poolområden med olika teman, en vattenpark, olika oaser med hängmattor att hänga vid, ett oändligt utbud av restauranger med olika teman. Ett antal golfbilar snurrar stadigt runt och det är bara att hoppa på ifall man inte vill gå i värmen. All-inclusivekonceptet gör allt så oerhört smidigt, allt som finns tillgängligt ingår i priset och man är helt fri att göra och beställa vad man vill! Du har ett armband som även funkar som nyckel till rummet och man behöver inte ha med sig plånbok eller nånting vilket jag älskar. Enda gången som något kostar är ifall du köper något i någon av butikerna och då väljer du själv om du vill betala på plats eller sätta upp på rummet. Servicen är helt fantastisk och för mig som jobbat länge inom service så är det imponerade att se hur många små detaljer som är uppstyrda för att allt ska vara så smidigt och bekvämt som möjligt för oss gäster.

Vi är ju här eftersom våra vänner Esther och Josh (som bor i Chicago) valde att gifta sig här. Bröllopssällskapet består av ca 60 gäster och alla är verkligen jättekul att hänga med, det känns som att alla redan känner alla trots att många av oss aldrig setts. Genom åren har vi såklart hört talas om varandra, jag har t ex aldrig träffat Esthers syskon men jag har ju känt henne i 25 år så jag vet ju massor om dem.

Efter middagen bytte bruden om till sneakers och sen var det fullt ös på dansgolvet. DJ:n spelade bl a Cupid shuffle och Footloose och GIVETVIS så körde vi då linedance med samma namn så att svetten sprutade.

Nu ska jag gå till gymet och svettas lite innan det åter är dags att coola ner sig med drinkar i poolen! Kram på er därhemma. /K

Hej på er, jag har fått så många meddelanden på messenger den senaste veckan att jag kände att det var lika bra att uppdatera bloggen istället! Och som vanligt är jag väldigt tacksam över att så många bryr sig och tänker på mig trots att jag numera är lite dålig på att svara. Många gånger så handlar det inte om brist på varken tid eller energi utan mer om att jag själv vill styra lite när jag ska tänka på min cancer och inte ge den obegränsat med utrymme i mitt liv.

Efter tre operationer på tio veckor så fick jag äntligen komma vidare från operationssalen till onkologen, all cancer är bortopererad nu. Jag visste sedan tidigare att cellgifter troligen inte var ett alternativ för att hålla cancern borta i mitt fall, men att de kunde vara sugna på att strålbehandla mig. Något som jag i min tur inte var så sugen på… än så länge har det inte dykt upp något lymfödem på min stackars arm, men oj vad trasig den är när det numera fattas 21 lymfkörtlar. Jag är faktiskt helt fascinerad av hur ett så litet ingrepp kan göra så stor skada. Ta bort en bröstkörtel på över ett kilo? Visst, du är öm och stel efteråt på en stor yta och det tar tid att återhämta sig, men det är uppenbart att kroppen inte störs nämnvärt över den förlusten. Men ta bort 21 pyttesmå körtlar i armhålan och hela armen är i uppror..!

Jag har smärtsensationer av olika slag som kommer sig av nervskador och det går inte att säga hur mycket av det som blir permanent, men andra patienter säger att det är lika bra att jag vänjer mig. Och om man strålar på samma område så blir det betydligt värre än vad det redan är, vilket skrämmer mig. Läkarna menar att de vill göra vad de kan för att hålla cancern borta så länge som möjligt eftersom jag är så ung, men själv känner jag att jag vill nog vara rädd om min kropp rent allmänt just eftersom jag är så ung. Jag vill såklart inte att cancern kommer tillbaka men jag vill också ha två fungerande armar. Snacka om pest eller kolera…

Men så kom jag till onkologen i måndags, och det första han säger är att strålning är inget alternativ för mig. Istället så börjar han prata om cellgifter… mitt hjärta sjönk som en sten. Hela tiden har jag fått höra att det troligen inte kommer att bli aktuellt i mitt fall så jag kan ärligt säga att jag helt hade uteslutit det mentalt. Men så börjar han fiska lite efter vad som sagts tidigare under min behandling, nästan lite som att han ville fråga “vad har du hört?” och jag sa som det var, att jag trodde att vi skulle diskutera strålning och att cellgifter inte var något alternativ för mig. Och att jag inte var så sugen på strålning så min plan var att snacka mig ur det, hehe. Han pratade vidare om risken för återfall i just mitt fall, och på vilket sätt en cellgiftsbehandling skulle minska den risken. I mina öron så lät det som en liten risk för återfall rent generellt, och att cellgifter skulle ytterligare minska den risken högst marginellt. Oavsett vad vi gör så kommer ju inte risken att försvinna helt ändå. Jag tog mod till mig och sa att vet du, jag är beredd att skippa cellgifter och ta den risken. Jag vill inte att cancern kommer tillbaka givetvis, men jag vill inte heller dra på mig behandlingsskador när den positiva effekten av cellgifter är så liten. Och – det visade sig att han höll med mig! Han ville nog bara hålla sig neutral tills han fått veta hur jag själv tänkte och kände. Han sa att han tyckte att jag resonerade väldigt klokt, och även om jag är stor flicka och kan tänka själv så var det såklart skönt att han bekräftade hur jag resonerade. Han berättade att många av hans patienter är så livrädda för återfall att de gör vad som helst för att minska risken bara nån promille, och jag tänkte att många av de där patienterna är någons mamma och då kanske man tänker annorlunda. Själv så tyckte jag att siffrorna talade sitt tydliga språk, och då är jag verkligen ingen gambler rent allmänt. Spiken i kistan för cellgifter var när onkologen använde mitt favoritargument i såna här diskussioner; han sa att om jag vore hans fru så skulle han inte vilja att jag genomgick cellgiftsbehandling. Jag älskar såna argument eftersom då handlar det inte bara om statistik och siffror, utan om den magkänsla jag anar att han utvecklat under sina decennier som onkolog. Så vi bestämde att vi skippar strålning och cellgifter, och går direkt på hormonbehandling istället. Det innebär att jag ska äta tabletter i minst fem år (troligen tio) för att hålla nere östrogenet i min kropp. De kan många gånger ge ganska tuffa biverkningar men jag lovade dyrt och heligt att kämpa på med dem oavsett, nu när jag lyckats ducka för både strålning och cellgifter.

Så jag hämtade ut mina tabletter, Wincent och jag korkade upp champagnen och vi hade svårt att fatta att jag liksom tagit examen från sjukhuset och nu kommer att få sköta mig själv.

Och så lyxade jag till det med nya löparskor!

Vi vaknade i tisdags med smajl från öra till öra och jag kände mig som att jag vunnit på världens bästa lotto. Men så kom onsdagen och plötsligt så hade jag ett missat samtal, och jag såg på numret att det var från sjukhuset. Helvete helvete helvete. Vad har de hittat nu bland alla mina prover?  Min cancer har ju tyvärr inte bjudit på annat än överraskningar hittills, vad fan har den nu hittat på? En läkare från onkologen som jag inte kände till, hade pratat in ett meddelande på mitt mobilsvar. Hon sa att hon skulle vilja prata med mig om ett par saker snarast, och att hon strax skulle ringa igen. Jag kan inte beskriva hur snabbt ångesten slog till, från att vara hur bekymmersfri som helst så satt jag illamående och stirrade på telefonen och väntade på att den skulle ringa igen. Men det gjorde den inte. När jag insåg att hon måste glömt att ringa upp igen så var onkologavdelningen stängd för dagen. Jag var RASANDE. Hur kan man göra så när man jobbar med cancerpatienter?? Wincent och jag bara satt i soffan som bedövade och lättnaden vi känt var som bortblåst. Jag sov oroligt och ringde till sjukhuset så fort de öppnade dagen efter. Då hade ju såklart läkaren som ringt mig gått på påskledighet, och ingen kunde klura ut varför hon ringt mig eller vad hon velat prata med mig om. Men sköterskan som tog emot mitt samtal hörde paniken i min röst och fattade läget direkt. Hon sa att hon ska jaga rätt på läkaren, och lade på. Och det tog inte många minuter innan läkaren ringde upp, och hon var så ångerfull att ilskan rann av mig och jag ville bara veta varför hon ringt mig. Då visade det sig att på samma sätt som jag blivit erbjuden cellgiftsbehandling, så ville hon vara noga med att om jag ville bli strålad så kan de absolut ta upp det för diskussion igen. Så det var verkligen i all välmening som hon hade ringt, för att jag inte skulle missa någon möjlighet. Jag tackade återigen nej och vi önskade varandra en Glad Påsk. Och nu är det väl ändå det, va? Ingen cancer, inget lymfödem, ingen strålning och inga cellgifter. GLAD PÅSK! /K

 

Godkväll, tänkte mest bara sticka in näsan här och berätta att jag mår bättre nu. Dels så var operation nummer tre ett betydligt mindre ingrepp än själva mastektomin, och dels så slapp jag den där tuffa antibiotikan nu, den där som slog ut min mage förra vändan. Den här gången har jag istället fått blodförtunnande sprutor som ska tas varje dag i två veckor och de är inte heller jättekul – men det allra mesta är bättre än att magen pajar!

Idag var jag hos Maria på Marias hårstudio och fick lite tough love, som vanligt! Hon tycker inte att den gnälliga stilen passar mig riktigt och jag får nog erkänna att hon har rätt. Ibland så måste man gnälla lite men det gäller att inte fastna där. Och efter en klippning hos Maria, lite smink av mig själv och fotvård inne hos Constantin (han huserar i samma lokal som Maria) så kände jag mig faktiskt mer som mig själv än vad jag gjort på månader.

När jag ändå var nere på byn så passade jag på att gå in på Papperian. När vi bodde på Klostergatan så var jag ofta därinne och köpte olika högtidskort och jag behövde lite handgjorda kuvert till en bröllopspresent. Och de hade så mycket fint..! Väl värt ett besök om ni har vägarna förbi. En kudde fick följa med mig hem idag.

Jag fick träffa en fysioterapeut innan jag lämnade sjukan, och huruvida jag får lymfödem eller ej kommer inte att visa sig förrän tidigast om några veckor. Men det finns saker jag själv kan göra för att motverka och nu ger jag järnet på de punkterna! Mer om det i ett annat inlägg. Kram på er! /K

Godkväll, jag önskar att jag hade lite roligare nyheter än att jag ska opereras imorgon för tredje gången. De behöver ta fler lymfkörtlar för att verkligen vara säkra på vilken behandling som blir bäst framledes. Det är ingen jätteviktig grej på kort sikt men på lång sikt kan det göra stor skillnad och de vill ha både livrem och hängslen vilket jag förstår och uppskattar. Min kontaktsköterska förklarade att de hade inte gjort så här om jag varit 65 för då hade risken för återfall varit så liten, men eftersom jag bara är 44 så kan cancern hinna tillbaka om de inte skrämmer iväg den på rätt sätt.

Och varning för gnäll, här kommer det: jag är så jävla TRÖTT på detta nu. Jag är knappt arg eller ledsen idag, jag är bara uttråkad så in i märgen. Jag har inte ens läkt efter förra operationen och nu ska jag sövas igen! Jag har så mycket som jag vill och behöver göra både hemma och på jobbet, men jag bara hasar runt här hemma och kan inte lyfta tungt, kan inte lyfta armen, kan inte sova på mage eller på sidan. Jag får inte träna, inte köra bil, inte dricka alkohol och absolut inte bli sjuk. Och eftersom mitt immunförsvar redan är hårt belastat av de två föregående operationerna så törs jag inte träffa nån heller som skulle kunna muntra upp mig för jag är säkerligen väldigt mottaglig för virus, och om jag blir sjuk så ställs operationen in. Och så blir det ny vecka efter operationen med ny häst-antibiotika och en mage som är paj. Har jag glömt nåt? Jo eftersom jag inte kunnat röra mig ordentligt sen 10 januari så är min kropp ett ras, jag kan inte varken böja mig eller sträcka mig i duschen. Jag som är van vid att skrubba och smörja och raka och fila ser nu ut som nån som är principiellt emot grejer som luktar gott eller nåt. Bara att tvätta håret är en utmaning när man bara kan använda en hand och nu har jag haft det såhär i mer än två månader. JAG HAR TRÖTTNAT.

Något som piggar upp dock, är att få post – ett trevligt sätt att hålla kontakt när man inte kan ses. Det här söta paketet landade i brevlådan i veckan:

Stort tack för det! Jag älskar te. Fun fact; Veronica var den sista (förutom Wincent såklart) som såg mina bröst i livet innan doktorn skar av ett, det var när jag badade näck i hennes badtunna. Det visste vi såklart inte då. Livet är konstigt.

Och på tal om naket, idag när jag satt och kollade på dokumentären om Chippendales så såg jag plötsligt något stort och hårigt i periferin och det var Wincent som krängt på sig de här och kom ut och dansade lite för mig:

En annan grej som är jobbig med morgondagens operation är att med den så finns det risk att jag får lymfödem. Det är ett kroniskt, smärtsamt och allmänt irriterande tillstånd att dras med men den risken går inte att komma runt. Jag vet inte om det märks direkt isåfall när jag vaknat ur narkosen eller om det kommer att ta tid innan jag vet om jag fått det eller inte. Jag sa till Wincent att det känns sorgligt för det blir isåfall den första permanenta skadan som min cancer ger mig. Han höjde på ögonbrynen med tanke på att jag redan opererat bort ett bröst. Men jag känner att huruvida jag har bröst eller ej kommer inte att störa mig i vardagen på sikt, som ett lymfödem skulle göra. Så håll tummarna för att jag slipper det! /K