Hej på er! Eftersom jag fått en del frågor kring hur det gått med min anmälan till Patientnämnden så tänkte jag att jag bloggar om det istället för att svara er en och en. Svaret är att det har inte gått så bra, i meningen att jag har inte hört ett ljud. De flesta får svar inom en månad och detta var i mars… jag ringde Patientnämnden för någon månad sen och frågade om de hört nåt, men de sa att när de väl fört ärendet vidare så ligger det på vårdens bord och Patientnämnden är inte längre med i loopen. Det sista jag hörde var när jag hade ett jättebra samtal med verksamhetschefen för kirurgi på Växjö lasarett några dagar efter att jag skickat min anmälan, och han sa att han skulle ta mitt ärende vidare till berörd avdelning. Ser man glaset som halvfullt så kan man såklart föreställa sig att de jobbar på att ta fram helt nya riktlinjer efter min anmälan, och att det tar tid eftersom de är så uppenbart oense på avdelningen kring hur de ska jobba. Men realisten i mig tänker att det är betydligt mer sannolikt att jag fallit mellan stolarna och/eller blivit nedprioriterad. Och nu är det semestertider så inget lär väl hända före september.

Men vad var det som hände, som gjorde att jag anmälde? Min tanke var egentligen att jag inte skulle göra det officiellt förrän allt var löst men som sagt, det verkar ju dröja och jag är inte mycket för att lida i det tysta, min åsikt är att det inte gynnar någon när det gäller vårdmissar.

Jag anmälde två olika saker:

När de utförde en s.k. partiell mastektomi och opererade bort en del av mitt bröst, så hittade de en massa misstänkta grejer som de tog biopsier på och skickade på analys. Dock var det ingen som sa något om detta till mig, jag trodde att nu var tumören borta och att vi endast väntade på besked kring huruvida cancern var spridd eller ej. Efter fem veckors väntan på provsvar var det såklart en stor lättnad att få veta att nej, cancern var inte spridd. Men det var också en chock att få veta att hela bröstet var fullt av tumörer och måste tas bort, och det brann i knutarna. Jag skulle snabbt bestämma mig huruvida jag ville få det som kallas direktrekonstruktion, dvs de sätter dit ett implantat vid samma operation som de opererar bort bröstet, eller om jag ville att de skulle lämna den sidan platt. Jag valde att lita på vårdpersonalens rekommendation och det blev direktrekonstruktion, vilket visade sig vara helt fel för mig. Hade jag fått de där fem veckorna att fundera, läsa på och hitta andra i samma situation, så hade jag garanterat valt bort implantat. Det var så många saker med implantat som jag inte kände till, så många risker och potentiella komplikationer som jag inte hade någon aning om. Jag insåg inte heller att implantat efter mastektomi är något helt annat än implantat som i bröstförstoring. Så den första punkten i min anmälan var att jag tycker att någon kunde kläckt ut sig långt tidigare att det kanske fanns en risk för att de var tvungna att operera bort hela bröstet. Som det blev nu så fick jag stressa med att fatta ett stort beslut och det blev fel – helt i onödan.

Den andra saken jag anmälde:

När de berättade att de var tvungna att operera bort hela bröstet och började prata om implantat för att få symmetri, så frågade jag om de inte kunde ta bort det friska bröstet istället. Jag tänkte att jag har hellre en platt bröstkorg utan bröst, än ett bröst och ett implantat. Men de sa nej och hänvisade till att de inte skär i frisk vävnad, vilket jag accepterade som en duktig flicka utan att tjafsa trots att jag vet att det där är ett tramsargument som används väldigt godtyckligt inom vården. Så då fick jag välja mellan att vara platt på ena sidan och ha ett bröst på den andra, eller implantat på ena sidan och ett bröst på den andra. Jag ignorerade min magkänsla gällande implantat och valde det sistnämnda för att få symmetri. Jag tyckte också att det kändes jobbigt att gå emot deras starka rekommendationer, jag tänkte att de vet nog bäst. Vad jag inte visste då, och vad jag tycker att de borde upplyst mig om, är att det där är olika i olika regioner. När de sa att vi skär inte i frisk vävnad, så menade de att vi skär inte i frisk vävnad här. Idag vet jag att i Kalmar t ex, en dryg timmes bilresa bort, finns det läkare som hade hjälpt mig med mitt önskemål om att få platt symmetri och jag tycker att min region kunde remitterat mig vidare istället för att neka mig.

Jag vill poängtera att alla som jag träffat under min cancerbehandling, utan undantag, har gett mig ett gott bemötande. Jag är helt övertygad om att alla har velat mitt bästa, och att de rekommenderade direktkonstruktion för att de trodde att det var det bästa alternativet för mig. Ingen har varit dum eller respektlös och jag anmälde inte för att jag är ute efter någon utan för att jag vill hjälpa till med att göra vården bättre, jag vill inte att det som hänt mig ska hända någon annan. Däremot är ju vår svenska bröstcancervård på ett strukturellt plan helt fixerad vid att kvinnor ska ha grejer som står ut på bröstkorgen på ett sätt som är så dumt att det blir komiskt, och det är ju dessa korkade och rent förlegade riktlinjer som alla ska jobba efter. Och jag säger inget om de kvinnor som absolut vill ha rekonstruktion, alla är vi olika. I andra regioner finns det kvinnor som blivit nekade det som jag fick och är olyckliga över det, och det är precis lika synd om dem som det är om mig. Jag har full respekt för de kvinnor som säger att de hellre dör av cancer än lever med en platt bröstkorg, det är vidrigt att behöva vinka av hela kroppsdelar på det här sättet och det är viktigt att det finns olika metoder att rekonstruera bröst så att de som vill, får hjälp med det. Men det måste ju finnas en grundläggande förståelse för att alla patienter är olika! Jag vet idag att en del läkare börjar varje bröstcancerbehandling med att fråga “hur viktigt är det för dig att ha bröst?” vilket är jättesmart i jämförelse med att utgå ifrån att alla kvinnors identitet sitter i brösten.
Så mitt mål är alltså att bli platt, att inte ha några bröst alls. Jag har kontaktat den privata kirurg som gjorde min bröstförminskning en gång i tiden, och han har lovat att hjälpa mig ifall den offentliga vården sviker. Den som lever får se!

Men, tänker säkerligen någon av er nu, ska stackars Wincent ha en fru utan bröst sen? Vad tycker han om det? Ja, det får ni fråga honom. Men när jag oroar mig för honom så är det inte det som stör mig, hur han kommer att känna inför en platt bröstkorg. Jag oroar mig mer över att han är så arg. Jag försöker att inte vara arg eller bitter över det här implantatet som är så obekvämt och stör mig varje natt när jag ska sova och varje dag när jag rör mig, jag försöker att fokusera på att alla ville mitt bästa och att det kommer att bli bra till slut på ett eller annat sätt. Jag har så mycket att vara tacksam för, vissa saker gick fel i min behandling men andra saker gick så otroligt smidigt och jag tycker att jag kom undan jävligt lätt. Men han tycker att jag är alltför generös mot mitt vårdteam, han menar att om de vecklat ut öronen och lyssnat på mig från början så hade jag varit klar för längesen och kunnat gå vidare med mitt liv. Nu går vi istället här i nån slags limbo i väntan på fler besked och fler operationer som ingen av oss ser fram emot, tre operationer på tio veckor i våras satte sina spår hos både Wincent och mig.

 

Som optiker så är det så självklart för mig att alla patienter med samma problem, trivs inte med samma lösning. Jag ser det varje dag. Jag hoppas att det en dag är lika självklart inom bröstcancervården och jag kommer alltid att stötta alla kvinnors fria val kring sin eftercancerkropp. /K